Tobias deel 2: De GUO en daarna...

Donderdagochtend 9.00 uur belde de verloskundige. Een afspraak vóór het weekend ging niet meer lukken, maar maandag om 14.45 uur konden we terecht in het WKZ. Ergens was het wel fijn om nog een heel weekend te kunnen hopen dat het allemaal meeviel. We probeerden zoveel mogelijk afleiding te zoeken en leuke dingen te doen, en dat lukte. Vrijdag had onze peuter Koningsspelen en onze kleuter zijn eerste zwemles, zaterdag hadden we een gezinsfotoshoot en gingen we uit eten, en zondag traden we op met ons koor. Bewuster dan ooit genoten we van ons fijne gezin. 

"Heb je eigenlijk al een naam?" had mijn vader donderdagavond aan de telefoon gevraagd. "Eh, nee..." zei ik, want de jongensnaam die we in gedachten hadden gehad, leek ineens niet meer te passen. Niet zozeer vanwege mijn client met dezelfde naam, maar vooral omdat ons zoontje mogelijk niet de kans zou krijgen dat beeld te vervangen. Met hulp van de app 'Naampie' swype'te ik dat weekend namen naar links of rechts. Veel namen die ik naar 'leuk' had geswyped, werden afgewezen door Harmen of hadden geen mooie betekenis. En toen zag ik 'Toby'. Dat klonk leuk... Toby... Ik klikte erop om de betekenis te zien. God is goed. Wauw. 

"Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn man. "Mooi!" riep hij verrast. "Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn zoon. "Neeee..." riep hij. Hij dacht even na en zei toen: "Maar Tobias kan wel". Tobias... Ik liet de naam een paar keer over mijn tong rollen. Tobias... Harmen vond hem ook mooi, en hoe vaker ik hem uitsprak, hoe meer het de naam van ons zoontje werd. 'Tobias'. 'God is goed'. Dat moest hem worden. Want hoe moeilijk deze dagen ook waren, we voelden ons gedragen door de aanwezigheid van God. In de troost en de kracht die we voelden. In de berusting dat wij - als ouders van Tobias - niet de beslissing hoefden te nemen wanneer zijn leventje zou eindigen. En in de talloze omstandigheden en toevalligheden die de hele situatie een beetje draaglijker maakten. 

Het vervolgonderzoek in het WKZ - een uitgebreide echo door een gynaecoloog - was confronterend. Heel confronterend... Bij iedere nieuwe afwijking die werd ontdekt, dacht ik 'Maar... Kan het niet zijn dat... Als ik nu heel rustig aan ga doen... kunnen die hersentjes niet alsnog een groeispurt krijgen... Het is maar een echo, misschien zien ze het niet goed...'. Maar uiteindelijk kon zelfs ík er niet meer omheen. Vrijwel élk orgaan van onze kleine Tobias was niet goed of niet genoeg ontwikkeld. Alles in hem wees op trisomie 18, wat zou betekenen dat hij teveel van het 18e chromosoom in zijn DNA had. Zijn lichaam zou gewoon níet in staat zijn hem in leven te houden. 

"Er zijn twee opties", zei de gynaecoloog even later in zijn spreekkamer. "Je kan de zwangerschap nu beëindigen; dan wordt de bevalling opgewekt. Of je kan ervoor kiezen hem te voldragen. De kans dat de baby levend geboren wordt is klein. En als hij levend wordt geboren, leeft hij maar heel kort. Als het trisomie 18 is, zullen we niet medisch ingrijpen om het leven te verlengen. Hij krijgt geen beademing, geen sondevoeding, en geen operaties. Dat is belastend voor hem en heeft geen zin; trisomie 18 is niet met het leven verenigbaar". We vroegen of Tobias nu iets van zijn afwijkingen merkte. "In de buik heeft hij het goed", verzekerde de gynaecoloog ons. "En na zijn geboorte doen we er alles aan om het hem comfortabel te maken". 

Helemaal bevatten wat er aan de hand was kon ik nog niet. En deed ik dat wel, dan luisterde ik gauw het lied 'Lopen op het water', van Opwekking. Wat een troost schuilt er in dat lied... 

U leert me lopen op het water 

De oceaan is weids en diep 

U vraagt me alles los te laten 

Daar vind ik U en ik twijfel niet 

En als de golven over slaan 

Dan blijf ik hopen op Uw naam 

Want in de storm bent U dichtbij 

Ik ben van U, en U van mij

"Wat mooi...", zei de dominee toen we het haar de volgende dag lieten horen. "Toen Petrus op het water liep, moest hij naar Jezus kijken... Als hij naar beneden keek, raakte hij in paniek en ging het mis. Dus: hou je open gericht op Jezus en kijk niet naar de golven beneden je." En wat bleek dat waar... In de week daarna keek ik af en toe naar de golven; dacht ik aan de laatste loodjes van de zwangerschap, aan bevallen in de wetenschap dat ons kindje zou overlijden, aan een begrafenis in de kraamweek... En wat kan je dan bang worden... Tot je weer beseft dat God ook daar bij zal zijn... 

Toen ik Tobias een paar dagen niet meer voelde, dacht ik dat het over was... En even wist ik niet of ik dat erg zou vinden of een opluchting. Tot ik bij de verloskundige op de bank lag en Tobias op het kleine schermpje zag verschijnen. Trappelend in het ruime vruchtwater in mijn buik. Ik zag hem bewegen, hoorde zijn hartje kloppen, voelde zijn voetjes schoppen, en was dankbaar. Dankbaar dat hij nog leefde. Dankbaar dat ik nog even van hem mocht genieten. Dankbaar dat ik op deze manier nog voor hem kon zorgen. En dankbaar voor de vertederde, niet medische woorden van de verloskundige. "Wat beweegt hij flink zeg! Zie je dat?!" riep ze uit. "Dat hij beweegt betekent dat hij zich goed voelt, wist je dat?" 

Onze grootste wens op dit moment is dat hij het nog even volhoudt. Lang genoeg om hem na zijn geboorte nog even te kunnen vasthouden. En samen met zijn broer en zus afscheid van hem te kunnen nemen, voor hij naar de hemel gaat.

Tobias deel 1: 19 april 2017 - De 20-weken-echo

“Vanmiddag wilden ze ineens allebei een broertje… Om het nog even extra spannend te maken…”. We trapten flink door langs de door wilgen omlijste sloten vol nestjes en eendenkuikens, op weg naar de 20wekenecho van ons derde kindje. Nu we al een zoon en dochter hadden, wilden we voor het eerst 'weten wat het werd'. Wel zo praktisch bij de inrichting van de babykamer. En vandaag hadden onze zoon van 5 en dochter van 2 besloten dat ze allebei een broertje wilden. “Ach, als het maar gezond is”, eindigde menig gesprek over dit onderwerp. 

De aanloop naar de 20-wekenecho was - op z’n zachtst gezegd - spannend verlopen… Ik had veel harde buiken, bleef maar moe, en voelde de baby maar weinig schoppen. Bovendien was ik zó emotioneel dat ik bij iedere traan die ik zag zelf volschoot. Rond de 18 weken had ik voor het eerst in drie zwangerschappen geroepen: “Volgens mij gaat het mis!” En mijn bloeddruk die altijd laag was geweest, was vorige week ineens te hoog. “Een derde zwangerschap ís ook zwaar,” had de verloskundige bij de laatste afspraak gezegd, “en dan doe je er ook nog een studie bij… Neem maar wat meer tijd voor jezelf, dan ga je de baby vanzelf meer voelen.” 

Ik had er eerder meer dan minder stress van gekregen. Was ik me wel voldoende bewust van het kindje dat in mijn buik groeide? Had ik er wel genoeg ruimte voor? En nu lag ik hier, op de bank naast het echoapparaat, verwachtingsvol starend naar het kleine schermpje aan het plafond. Het schermpje flitste aan, en daar was ie dan, ons derde kindje. Ik werd overspoeld door het inmiddels bekende besef dat er écht een kindje in mijn buik zat. “Wat is ie gegroeid!” riep ik verwonderd. Ik zag beentjes trappelen en handjes bewegen, een opgestoken wijsvingertje alsof de baby ons wilde begroeten. “Kijk nou, hij steekt zijn vinger al naar ons op!”. De echoscopiste had meer dan 20 jaar ervaring en dat straalde ze uit. Ze wist wat ze deed en we mochten zoveel vragen stellen als we wilden. Terwijl ik probeerde te begrijpen wat ik zag, luisterde ik naar haar rustige stem die beschreef wat er was en ook moest zijn. En bij alles wat ze noemde werd ik een beetje rustiger. 

“Er zit wat vocht in de hersenen” zei ze toen. “Wat betekent dat?” vroeg mijn man na een korte stilte. “Het vocht kan wegtrekken en dan is er niks aan de hand” zei ze terwijl ze langzaam de hersenen verder bekeek, “maar ik moet jullie wel doorverwijzen naar het WKZ voor vervolgonderzoek...” Vocht in de hersenen? Vervolgonderzoek? Mijn ongerustheid was acuut terug en er schoten zoveel vragen door mijn hoofd dat ik niet wist welke ik stellen moest. En toen zag ik de helft van wat het hartje moest zijn, driftig en regelmatig kloppen. "En daar is het hartje…” zei ik om mijn gedachtestroom en de stilte te doorbreken. Ze zweeg, drukte op een knop waardoor de vaten ineens rood en blauw werden, en zei dat de vaten er goed uitzagen en dat ze even naar de beentjes zou kijken. “Bizar hè, hoe ze dat allemaal zo mooi in beeld kunnen brengen…” hoorde ik mezelf zeggen. 

Voorzichtig legde ze haar hand op mijn arm, keek me indringend aan en zei: “Hij heeft klompvoetjes…” Mijn hart sloeg een slag over, niet om haar woorden, maar vanwege de lading die ze erin legde. Haar ogen werden vochtig terwijl ze me bleef aankijken. “Wat betekent dat?” Mijn hele lijf begon te trillen. “Klompvoetjes zijn voetjes die scheef op het been staan. Daar kunnen baby’s aan geholpen worden, dan worden ze vlak na de geboorte geopereerd en moeten ze in het gips…” vertelde ze op professionele toon. Beelden van ziekenhuisbezoeken en babybeentjes in het gips schoten door mijn hoofd terwijl ze de baby verder onderzocht. “En kunnen kinderen daarmee leren lopen?” stelde mijn man de vraag die ik niet durfde stellen. “Ja, ik ken genoeg kinderen die prima hebben leren lopen met klompvoetjes,” zei ze. “En het vocht in de hersentjes kán nog wegtrekken…” Ze stopte met de echo en keek me weer aan. “Maar de combinatie van vocht in de hersenen en klompvoetjes is niet goed. Daarbij kreeg ik het hartje niet goed in beeld… En de handjes lijken ook anders, maar die krijg ik ook niet goed in beeld... Los van elkaar kunnen al die dingen meevallen. Maar de combinatie is slecht nieuws… Echt heel slecht nieuws.” 

Wat ze daarna allemaal zei weet ik niet meer precies. “Ik mag dit eigenlijk niet zeggen, maar…” “Trisomie 18…” “Vervolgonderzoek in het WKZ…”. “Wat is trisomie 18?” vroeg mijn man. “Geestelijke en lichamelijke handicap…”, “Lage levensverwachting…”, “Niet Googlen…” Slechts flarden van haar verhaal zijn blijven hangen. Verder herinner ik me vooral haar liefdevolle hand op mijn arm, de tranen in haar ogen, haar zachte stem die zei dat ik rustig overeind mocht komen. Dat ik daarna weer mocht gaan liggen omdat ze van de schrik vergeten was de beentjes te meten… Mijn verwondering dat een vrouw met zoveel ervaring zo van slag kon zijn… En het steeds maar herhaalde: “Dit is echt heel slecht nieuws…”, dat met iedere keer dat ze dat zei een beetje meer tot me doordrong. 

Verdoofd zaten we even later op de fiets. Ik was doodop, maar voelde me alsof ik vier koppen koffie op had. Zoveel vragen, zoveel scenario’s, zoveel ‘dus dit is hoe het voelt…’. We sliepen nauwelijks en praatten veel die nacht. Over hoe ons leven zou veranderen, de impact op onze kinderen, de praktijk en mijn studie... Hoe onze overtuiging dat we nooit een zwangerschap zouden beëindigen ineens zo wankel leek… Over God, die toch ook dit kindje gemaakt had... 

De volgende ochtend besloten we toch ‘trisomie 18’ te Googlen. En toen kwam de tweede klap. Van de kindjes met dit syndroom die de zwangerschap overleven, overlijdt 50% binnen een week en 95% binnen een jaar na de geboorte. Een enkeling wordt anderhalf. En alle kindjes hebben ernstige geestelijke en lichamelijke beperkingen. Bij de gedachte aan alle ouders achter deze cijfers, werd ik intens verdrietig. 

Met een enorme brok in mijn keel ben ik opgestaan. Onze kleuter gedroeg zich als een clown, en ik zou pas veel later begrijpen dat hij me aan het lachen probeerde te maken. Pas op de fiets vroeg hij of het een jongen of meisje was. “Een jongen” zei ik schor. “Joepie! Dus ik krijg een broertje!” riep hij, maar ik hoorde de verwarring in zijn stem en voelde mijn ogen vollopen. Ik wilde iets zeggen, hem uitleggen wat hij ongetwijfeld al voelde, maar had geen idee hoe. Bij de deur van de klas keek de juf me aan en of het wel goed ging. Terwijl de kleuter de klas in huppelde vertelde ik haar wat we op de echo hadden gezien. Een vader die achter me stond, en waarvan ik wist dat hij hetzelfde had meegemaakt, drukte me op het hart om de komende dagen vooral met Harmen en de professionals van het WKZ te praten, en niet teveel met andere mensen met een mening over hoe nu verder. Omdat we die dag beiden in Amsterdam moesten zijn, konden Harmen en ik samen naar mijn studie rijden, waar ik geweldig werd opgevangen door mijn studiegenoten. Allemaal kindertherapeuten in opleiding, vol empathie. Ik vertelde dat ik geen idee had hoe nu verder als ons kindje inderdaad niet levensvatbaar zou blijken. De opmerking “volgens mij weet jij precies wat je wil…” was voldoende om me te realiseren, dat mijn hele gevoel zei dat de zwangerschap beëindigen geen optie was. Dat gaf rust. 

Die avond vertelden we aan de kinderen dat het niet goed ging met de baby. “Hij heeft klompvoetjes…” zei ik. "Klómpvoetjes?! Hahaha!" lachte onze dochter van 2 terwijl ze verbaasd van haar klompjes naar mijn buik keek. Misschien waren het alleen maar klompvoetjes... Misschien trok het vocht weg... Misschien was het hartje verkeerd gezien... Misschien...